Zeitpunkt Nutzer Delta Tröts TNR Titel Version maxTL Sa 27.07.2024 00:01:00 18.102 0 1.287.590 71,1 NRW.social 4.2.10 500 Fr 26.07.2024 00:01:02 18.102 +1 1.285.957 71,0 NRW.social 4.2.10 500 Do 25.07.2024 00:00:29 18.101 0 1.284.773 71,0 NRW.social 4.2.10 500 Mi 24.07.2024 00:01:04 18.101 0 1.283.411 70,9 NRW.social 4.2.10 500 Di 23.07.2024 00:00:23 18.101 +1 1.281.961 70,8 NRW.social 4.2.10 500 Mo 22.07.2024 00:00:54 18.100 +3 1.280.606 70,8 NRW.social 4.2.10 500 So 21.07.2024 00:01:03 18.097 +1 1.279.170 70,7 NRW.social 4.2.10 500 Sa 20.07.2024 00:01:04 18.096 0 1.277.303 70,6 NRW.social 4.2.10 500 Fr 19.07.2024 14:01:10 18.096 +3 1.276.350 70,5 NRW.social 4.2.10 500 Do 18.07.2024 00:01:05 18.093 0 1.273.883 70,4 NRW.social 4.2.10 500
MadamAmsel (@madamAmsel) · 04/2022 · Tröts: 88 · Folger: 73
Sa 27.07.2024 20:54
Bitte kommt alle, die können! Es ist nur 1/2 Stunde Zeit eures Lebens, aber es zeigt uns (Eltern eines schwerst betroffenen MECFS Jugendlichen), dass wir nicht vergessen werden. Obwohl wir kaum Hilfe seitens des Gesundheitssystems erhalten, diese Erkrankung seit über 55 Jahren bekannt ist, aber die versprochene Off Label Medikamenten Liste ist auch Monate nach ihrer Ankündigung nicht da. Ich habe vorher nicht gewusst wie man im Stich gelassen werden kann mit einem sehr schwer kranken Kind!
Aufruf für Teilnahme an (Rollstuhl-) Demo am 8.8.24 um 16 Uhr in Köln, Roncalliplatz bis Alter Markt für schwer und schwerst Betroffene von MECFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), eine schwere neuroimmunologische Erkrankung für die es gar keine Versorgung gibt.
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