Zeitpunkt Nutzer Delta Tröts TNR Titel Version maxTL Mo 29.07.2024 00:00:01 441 0 74.354 168,6 mastodon.bayern – Mia ... 4.3.0... 5.000 So 28.07.2024 00:00:00 441 0 74.306 168,5 mastodon.bayern – Mia ... 4.3.0... 5.000 Sa 27.07.2024 00:00:10 441 0 74.281 168,4 mastodon.bayern – Mia ... 4.3.0... 5.000 Fr 26.07.2024 00:00:00 441 0 74.215 168,3 mastodon.bayern – Mia ... 4.3.0... 5.000 Do 25.07.2024 00:00:03 441 -1 74.159 168,2 mastodon.bayern – Mia ... 4.3.0... 5.000 Mi 24.07.2024 00:00:00 442 +1 74.126 167,7 mastodon.bayern – Mia ... 4.3.0... 5.000 Di 23.07.2024 00:00:03 441 0 74.099 168,0 mastodon.bayern – Mia ... 4.3.0... 5.000 Mo 22.07.2024 00:00:39 441 0 74.072 168,0 mastodon.bayern – Mia ... 4.3.0... 5.000 So 21.07.2024 00:01:00 441 0 74.043 167,9 mastodon.bayern – Mia ... 4.3.0... 5.000 Sa 20.07.2024 00:00:00 441 0 74.014 167,8 mastodon.bayern – Mia ... 4.3.0... 5.000
TJ-Stoic (@TJ) · 03/2021 · Tröts: 1.996 · Folger: -1
Mo 29.07.2024 09:24
MadamAmsel (@madamAmsel@nrw.social) · 04/2022 · Tröts: 89 · Folger: 73
Sa 27.07.2024 20:54
Bitte kommt alle, die können! Es ist nur 1/2 Stunde Zeit eures Lebens, aber es zeigt uns (Eltern eines schwerst betroffenen MECFS Jugendlichen), dass wir nicht vergessen werden. Obwohl wir kaum Hilfe seitens des Gesundheitssystems erhalten, diese Erkrankung seit über 55 Jahren bekannt ist, aber die versprochene Off Label Medikamenten Liste ist auch Monate nach ihrer Ankündigung nicht da. Ich habe vorher nicht gewusst wie man im Stich gelassen werden kann mit einem sehr schwer kranken Kind!
Aufruf für Teilnahme an (Rollstuhl-) Demo am 8.8.24 um 16 Uhr in Köln, Roncalliplatz bis Alter Markt für schwer und schwerst Betroffene von MECFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom), eine schwere neuroimmunologische Erkrankung für die es gar keine Versorgung gibt.
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